Conoscere la PH

Informazioni su questa condizione per una maggiore consapevolezza

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Convivere con la PAH

I problemi che l'ipertensione arteriosa polmonare (PAH) comporta nella vita di tutti i giorni

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Stile di vita con la PAH

Consigli sul life-style volti a supportare il paziente e i suoi caregivers

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Servizi per i pazienti con la PAH

Agevolazioni e supporti previsti dalle normative e aiuti dalle associazioni dei pazienti

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Il primo hackathon dedicato al percorso del paziente con ipertensione arteriosa polmonare.

L’ipertenisone arteriosa polmonare è una malattia rara, poco conosciuta e difficile da diagnosticare.

La diagnosi avviene spesso dopo più di due anni dall’esordio dei primi disturbi ed il paziente è spesso costretto a rivolgersi a vari specialisti prima di arrivare ad una effettiva presa in carico.

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Una raccolta di storie di persone incredibili, alle prese con una malattia rara e poco conosciuta: l'ipertensione arteriosa polmonare.

In collaborazione con le associazioni pazienti AICCA, AIPI, AMIP e GILS, e con la voce di Enrico Ruggeri, vi raccontiamo storie di speranza, di rinascita e di gioia ritrovata, di persone che sono un esempio per tutti.

Raccontiamo storie vere, vissute a perdifiato, che catturano la mente e il cuore.

Perché sono solo le emozioni che devono togliere il respiro.

Ascolta il podcast

Janssen Italia e AIPI promuovono la campagna "la vita in un respiro" con Carolina Kostner stella azzurra e campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio testimonial della campagna.

I sintomi dell’IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONARE possono essere erroneamente attribuiti allo stress o a malattie cardiache e respiratorie, per questo è difficile diagnosticarla. Ma il tempismo è fondamentale. Se ti senti affaticato o ti manca il respiro non aspettare: chiama subito il tuo medico e visita aipiitalia.it

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Prof.ssa Dilia Giuggioli

Intervista Prof.ssa Dilia Giuggioli
Professore Associato di Reumatologia all'università di Modena e Reggio Emilia
Responsabile dello Scleroderma Unit dell' A.O di Modena

Vedi altre video interviste

Ipertensione Polmonare

Scopri di più su questa condizione che toglie il respiro ma che è ancora poco conosciuta.

Ipertensione arteriosa polmonare idiopatica 15 ottobre
Ipossia notturna in pazienti con Ipertensione Arteriosa Polmonare Idiopatica (IPAH)

I disturbi respiratori del sonno causano una serie di complicazioni a livello cardiovascolare che aumentano il rischio di un peggioramento della prognosi dei pazienti. Molti studi hanno mostrato che l’ipossiemia notturna è molto comune nei pazienti con ipertensione polmonare (PH) ed è legata alla progressione della malattia, anche se i meccanismi che la causano non sono chiari.

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Malattie cardiache congenite PAH 08 ottobre
Pre-screening pazienti PAH

L’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) è una patologia progressiva con prognosi infausta. Pertanto, la diagnosi precoce e una terapia adeguata sono cruciali al fine di aumentare l’aspettativa di vita. Purtroppo, a causa dello sviluppo asintomatico della malattia e la non specificità dei possibili sintomi, la diagnosi della PAH presenta, tuttora, gravi ritardi. Per questo motivo è fondamentale migliorare l’approccio diagnostico, ad esempio attraverso marker che possano essere rilevati nel plasma o nelle urine.

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Malattie cardiache congenite PAH 01 ottobre

Popolazioni di pazienti di particolare interesse: i pazienti affetti da ipertensione portopolmonare e ipertensione arteriosa polmonare (PAH) associata a malattie cardiache congenite

Nella classificazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dell’ipertensione polmonare (PH), all’interno del gruppo 1 (quello relativo all’ipertensione arteriosa polmonare (PAH)) troviamo dei sottogruppi di patologie associate alla PAH, tra cui l’ipertensione portale e le malattie cardiache congenite (CHD).

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