La PAH rara forma di ipertensione polmonare caratterizzata da un peculiare sovvertimento del territorio vascolare polmonare (primo gruppo clinico) nella classificazione dell'ipertensione polmonare si manifesta con sintomi non specifici e comuni a molte altre malattie: è stato riferito da chi è affetto da questa malattia che la diagnosi viene posta spesso dopo molto tempo dall’insorgenza delle prime manifestazioni e dopo avere consultato diversi specialisti.

Ricevuta una diagnosi di PAH e compresa la gravità della malattia, i sentimenti più comunemente riferiti dai pazienti sono tristezza, rabbia, ansia e paura per il futuro, depressione. Si tratta di un processo di elaborazione della nuova condizione in cui ci si viene a trovare che porta all’accettazione della malattia e a riadattare la propria routine quotidiana alle limitazioni che la malattia comporta.
Diversi pazienti dicono di essersi trovati nella condizione di dovere dipendere da altri e questo ha comportato spesso un cambiamento delle dinamiche con cui ci si relaziona con i propri cari.

Un aspetto molto spesso sottolineato è la sensazione di solitudine provata da chi è affetto da PAH. I pazienti riferiscono di non sentirsi compresi, spesso di essere anzi additati come persone pigre che non hanno voglia di lavorare o che esagerano la loro sintomatologia.

Per questo frequentemente chi è colpito da PAH non ne parla con conoscenti e neanche con gli amici per la paura di non essere compreso. Qualche volta si cerca anche di mascherare i sintomi quando per esempio si cammina per strada: molti pazienti per non mostrare in pubblico l’affanno e la stanchezza, dicono di fermarsi davanti alle vetrine facendo finta di essere interessati a un articolo o fermarsi a guardare delle strutture architettoniche.

Però con il supporto della famiglia, delle persone vicine, delle associazioni dei pazienti e con qualche accorgimento pratico, le persone affette da PAH dicono di avere potuto riorganizzare la propria vita. Numerosi pazienti sviluppano nuovi hobby come ad esempio la fotografia o la scrittura.

È stato comunque osservato che un atteggiamento ottimistico ha permesso a tanti pazienti di avere una normale vita di relazione sociale e di riuscire a mantenere un impiego, qualche volta a tempo parziale.