HACK4PAH - Il primo hackathon dedicato al percorso del paziente con ipertensione polmonare arteriosa.

L’ipertensione polmonare arteriosa è una malattia rara, poco conosciuta e difficile da dignosticare. La diagnosi avviene spesso dopo più di due anni dall’esordio dei primi disturbi ed il paziente è spesso costretto a rivolgersi a vari specialisti prima di arrivare ad una effettiva presa in carico.

Cosa è HACK4PAH?

#HACK4PAH è il primo Hackathon, ossia una vera e propria sfida per la costruzione del miglior modello di presa in carico dei pazienti con PAH.

L’iniziativa, realizzata da Janssen Italia vede coinvolte tre associazioni di pazienti:
AMIP - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Onlus
AICCA- Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti Onlus
GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

e tre Ospedali di Roma, centri di riferimento per la forma primaria della malattia e per le espressioni secondarie:

Policlinico Umberto I – per l’Ipertensione Arteriosa Polmonare (PAH)
Azienda Ospedaliera Sant’Andrea - per la Sclerodermia correlata alla PAH
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – per le cardiopatie in età pediatrica correlate PAH

I tavoli di sfida

L’Hackathon sarà caratterizzato da tre tavoli di lavoro, ciascuno composto da varie figure ritenute essenziali per la definizione del percorso del paziente (Cardiologo, Ecocardiografista, Radiologo, Genetista, Emodinamista, Pneumologo, Reumatologo, Psicologo, Infermiere case manager, Farmacista ospedaliero, Rappresentante Associazione pazienti, Caregivers).
Gli incontri si svolgeranno in 3 giornate con le tre squadre che lavoreranno in parallelo utilizzando la metodologia Lean e con l’aiuto di Ingegneri gestionali della società Telos Management Consulting nel ruolo di facilitatori.
Per ogni tavolo di lavoro verrà descritta l’attuale organizzazione del percorso del paziente, saranno analizzate le criticità esistenti per arrivare poi a definire un modello di presa in carico globale da presentare alla giuria per la sfida finale.

HACK4PAH - I tavoli

EOLO

FORMA IDIOPATICA DELL’IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONARE

CENTRO DI RIFERIMENTO:
POLICLINICO UMBERTO I Roma

ASSOCIAZIONE PAZIENTI:
AMIP (Associazione dei pazienti con Ipertensione Polmonare Arteriosa)

ETERE

IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONARE ASSOCIATA ALLA SCLEROSI SISTEMICA

CENTRO DI RIFERIMENTO:
Azienda Ospedaliera Sant’Andrea

ASSOCIAZIONE PAZIENTI:
GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)

ZEFIRO

IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONARE ASSOCIATA ALLA CARDIOPATIA CONGENITA

CENTRO DI RIFERIMENTO:
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

ASSOCIAZIONE PAZIENTI:
AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti)