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Approfondimento Convivere con la PAH 

Partner dei malati di PAH da coinvolgere più attivamente

  28/07/2020

Senso di incertezza, preoccupazione per il futuro, ma anche desiderio di una maggiore partecipazione e condivisione riguardo i molteplici aspetti della malattia e delle sue cure. Ciò è quanto emerge da uno studio condotto sui partner di persone affette da ipertensione arteriosa polmonare o ipertensione polmonare cronica tromboembolica, per comprendere come i coniugi di malati con queste forme patologiche rare vivano questa condizione e quali siano i loro desideri.

Lo studio ha rilevato che i partner di persone affette da queste malattie si sentono spesso poco coinvolti nello scambio di informazioni con i diversi specialisti. L'auspicio è quello di avere una maggiore condivisione da parte del team polispecialistico che si occupa del proprio congiunto al fine di avere una maggiore consapevolezza e poter meglio pianificare alcune scelte familiari.

Confermata l'importanza del ruolo svolto dalle associazioni dei pazienti per un supporto e per consigli pratici su come affrontare le diverse problematiche nonché suggerimenti per migliorare anche la vita di relazione e condividere la propria esperienza. Gli autori dello studio concludono ricordando l’importanza di un coinvolgimento diretto dei partner da parte degli operatori sanitari dei centri ospedalieri di riferimento, i quali dovrebbero tenere sempre in considerazione il contesto familiare in cui vive il malato al fine di offrire la migliore assistenza possibile.


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