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Approfondimento Convivere con la PAH  

Ipertensione arteriosa polmonare: nuovo impegno di Janssen nelle malattie rare

  03/11/2020

“Siamo impegnati nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative in grado di rispondere alle esigenze di cura dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare (PAH, pulmonary arterial hypertension) e nel sostenere le attività delle associazioni che assistono i malati e i loro famigliari”. Con queste parole, Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore delegato Janssen Italia, ha voluto sottolineare nel corso di una conferenza stampa tenutasi a Milano il nuovo impegno nell’ambito delle malattie rare dell’azienda farmaceutica che dirige. “Insieme ad AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus), stiamo lavorando a una campagna di informazione del largo pubblico sulla PAH, con l’obiettivo di favorirne una più facile diagnosi”, spiega il manager, che aggiunge: “Quest’anno, insieme a Fondazione Mondo Digitale, abbiamo già coinvolto AIPI nel progetto ‘Fattore J’, destinato a sensibilizzare gli studenti delle scuole superiori sui temi della salute e della malattia. In questi mesi difficili, per stare vicino ai pazienti con ipertensione arteriosa polmonare, abbiamo attivato il servizio ‘Janssen a Casa Tua’, mediante cui i nostri farmaci in formulazione orale per questa malattia sono consegnati direttamente al domicilio. Infine – conclude Scaccabarozzi - per favorire la conoscenza della malattia, abbiamo realizzato il sito dedicato www.PHocus360.it e la relativa pagina Facebook”.

La necessità di una maggiore diffusione delle conoscenze sulla PAH è ribadita anche dal presidente di AIPI, Leonardo Radicchi. “Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale. Questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata”. Ma non solo. “Sono relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie”, prosegue il presidente dell’associazione. “Spesso bisogna intraprendere lunghi viaggi per raggiungere i centri al di fuori della propria regione, con tutte le difficoltà del caso, soprattutto perché la malattia richiede controlli periodici. Per questo nel 2001 è nata AIPI, con lo scopo di sostenere le persone con ipertensione polmonare e le loro famiglie, ma soprattutto per far sì che di questa malattia si cominci a parlare”. Radicchi ricorda che AIPI collabora con altre associazioni di pazienti con finalità analoghe in Italia; è stata tra i soci fondatori dell’associazione PHA Europe e ha firmato un accordo con l’americana PHA USA; collabora con EURORDIS, l’associazione europea per le malattie rare, ed è membro di PHA Planet, la rete informatica che permette a tutte le associazioni di pazienti con ipertensione polmonare di comunicare in tempo reale. “Il poter lavorare in maniera concreta e aperta anche con partner del settore industriale, come Janssen, è per noi fondamentale”, aggiunge il presidente.

“Bisogna ricordare che l’ipertensione arteriosa polmonare colpisce circa 60 persone su un milione, di tutte le classi di età, con una predominanza quasi doppia di casi nella donna”, ha chiarito il professor Nazareno Galiè, Direttore della Cardiologia al Policlinico S. Orsola, Università Bologna, Coordinatore delle Linee Guida Europee sulla Ipertensione Polmonare e responsabile del Comitato scientifico AIPI. “I dati dei registri internazionali – continua il professore - indicano in media un rapporto di 1,9 donne colpite per ogni uomo e si stima che, in Italia, i malati siano circa 3.000”.
In merito alle necessità delle persone affette da una malattia rara, la senatrice Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, intervenuta con un collegamento in remoto all’evento milanese, ha ricordato l’importanza di evitare che i diritti dei malati rari passino sempre in secondo piano, come se fossero malati di serie B. “Vorremmo che fosse pubblicato quanto prima il Piano nazionale delle malattie rare come segno di rispetto verso questi malati che si dibattono tra mille difficoltà”, ha sottolineato la senatrice.


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